私には6歳で健常児の長男、3歳でダウン症児の次男がいます。
子供が生まれた時の気持ちを正直に書くと、長男が生まれた時はこれからの子供との人生が楽しみで仕方なかったですが、次男の障害を告知されたときは人生が終わった、と思いました。
これからの自分の人生は全てこの子の障害を中心にまわり、今までの生活をもう戻ってこない、と思ってしまいました。
3年半が経って、実際はけっこう違っています。
今回のブログはいつもと少し違う目線で、次男が生まれたばかりの頃の自分に対して贈る、これまでの生活をまとめるブログを書いてみました。ダウン症児、障害児が生まれたばかりの同じような状況の方に少しでも参考になればと思います。
ダウン症児の次男の状態は？
次男に大きな合併症はなく、これまで3回の滲出性中耳炎のためにチューブ置換手術はあったものの、特に大きな健康問題はありません。
手術の時は、2泊の入院生活があるけれども、次男は病院で愛されているようだし、長男も普段と違うことを感じ取っているのか、家事などにとても協力してくれています。
他にはメガネを作り、補聴器を作り、インソールを作りました。どれも彼の成長の助けになるように作ったもので、それらがないと生活できないといったものではありません。時々つけるのを嫌がる程度で、それほど装着にも大きな問題はありません。
発達はやっぱり少しゆっくりです。
3歳半で健常の子の1歳半くらいだと思います。
急ぎめで歩いたり、こちらからの言葉は少し理解出来たりもします。例えば、公園で一緒にボール遊びしたり、食器を運んだりといったお手伝いは出来ます。
発語は「あーん、ぱ！」というアンパンチのみです。
食事はお茶碗からごはんを自分ですくったり、フォークでウィンナーで刺したりは出来ます。好きなものから順番に食べるので、親が食べてほしいものまでたどり着く前にお腹いっぱいになってしまうこともしばしばです。
着替えは練習中で、ズボンを上げてもオムツがはみ出してしまう程度はできます。
どれもが一生懸命で、笑顔があふれだしていて、とても愛おしい存在です。
家族の状況は？
冒頭で書いた、次男を中心とした生活になっているか、というと全然そんなことはありません。
長男は相変わらず、元気にはしゃいでいます。次男ともよく遊んでいます。家でプラスチックバットで野球をしたり、外でボール遊びもいます。次男の成長がゆっくりなことは理解しているようですが、遠慮は一切していません。
奥さんも相変わらず子供たちに全力です。長男にも、次男にも、できることを一生懸命しています。今の悩みは、次男の後追いだと思います。揚げ物を作ってる時がとても苦労しています。
私も相変わらずですが、しいて言うなら、世界観は少し変わりました。人にやさしくなったかな、とも思います。次男の障害を知ることで、いろいろな人がいるんだ、ということが実感できたからだと思います。ブログを書いたり、Radiotalkを始めてみたり、というのも小さいことですが、よい変化だと思っています。
次男が家族になったことで、みんなそれぞれに変化がありますが、決して彼が中心にいるわけではなく、皆でワイワイやれています。
私は家族４人でいることがとても幸せです。
周囲の反応は？
お互いの実家はとても子供たちを愛してくれています。本当にありがたいです。
特に障害を意識することもなく、二人と遊び、誕生日をお祝いしてくれたり、温泉に行ったりしてくれています。
長男の幼稚園からつながったママ友さんたちもいい人達ばかりです。次男の障害があることを理解して、それに合わせて遊んでくれたり、話してくれたりしています。
近くのおばあちゃんはダウン症児の子供がいたそうで、次男をとても可愛がってくれています。
職場にみんなの反応は正直よく分かりません。上司や同僚には機会をみて障害のことを話しますが、あまりリアクションはありません。深く立ち入らないようにしているのだと思います。
眼鏡をして、補聴器をしている次男をみると、時々すれ違う人が必要以上にこちらをみてくることはあります。でも正直、そんなの気にする必要はないと思っています。その人たちが今後の次男の人生になにか影響することはないですから。
総じて、周囲に方々にも恵まれて、障害に起因することで何か嫌な思いをしたことはありません。
しいて言うなら、子供の障害の話を周囲にするときに必要以上にこちらに気を使わないように配慮することが難しい、というくらいの苦労です。
経済状況は？
最後に経済状況について少しだけ。
イメージとして、子供に障害があるとお金がかかり、家庭の経済状況が苦しくなると思っていました。
実はどうかというと特に大きな変化はありません。
手術や通院費は健康保険や地域の補助、加入している共済保険などでまかなえるので特に出費にはなりません。
しいて言うなら、これまで共働きは出来ていません。幼稚園にいって、通所支援も使い始めるので今後はどうなるかは分かりません。
特別児童手当や、療育手帳を使った補助もいろいろあるので、今のところ必要以上に経済的な心配をする必要はないと思っています。
二人の子供と自分たちの将来のために少しずつ積み立てはしています。
まとめ
これまでのことを簡単に書いてみました。
書いていてもやはり次男の障害によって生活が劇的に変わったということではなく、世界が広がったり、見方が変わったりといった変化が少しずつ起きている感じです。
心配するところはもちろんありますが、過剰に心配することはなく、今後にそなえてじっくりゆっくり考えていこうと思っています。
さて、これからの生活がどうなるか、楽しみです。
