こんにちは、Mituso（@Mitsuo29817853)です。
ダウン症児の次男が生まれて５年と半年が経ちました。
最初は「障害」というものが漠然とショックで、どうしたらよいか分からない状態でした。
「障害」というものが生活に入ってくると誰でも最初は戸惑うとおもいます。
そこから５年以上たった今、想像したものとはいい意味でまったくちがう生活をしています。
やはり一緒に過ごしてみて初めて分かることがたくさんありました。
障害の程度や環境によるとこもあるとはいえ、私の経験や感じたことも誰かの参考になるのではないかと思い、ブログにまとめてみました。
家族構成
他のブログでも書いていますが、私の家族の簡単な紹介です。
・私 勤務時間が少し不規則なサラリーマン 免許はあるが運転嫌いなペーパードライバー
・妻 専業主婦 こちらも運転嫌い 子供のことに一生懸命
・長男 ８才 小学２年生 元気いっぱい 次男の障害は何となく認識をしている
・次男 ５才 幼稚園年中 加配の先生がついてくれている 療育手帳A判定 ダウン症 合併症は今のところなし 中耳炎に時々なる 発語ほんの少し 元気いっぱい
・家はマンション持ち家、車なし わりと都会なので公共交通機関、タクシーで移動可
といったところです。
家族の日常
次男が生まれたころは何かとバタバタしましたが、今はとても穏やかな日々です。
リズムができたような気がします。
次男の年齢に合わせて、変化してきた日常をまとめてみます。
次男 0才
生まれて直ぐに病院の方々は障害に気付いていたようでした。
産後、数時間後に私と妻に医師から「ダウン症の可能性」について告げられました。
ここから始まったわけですが、０才のダウン症児を子育てするなかで感じたこと、思ったことがいくつかあります。
・ダウン症についてひらすら調べていました
そもそも名前しか知らない障害でしたので、いろいろな方法で調べました。
何をどうやっても自分の経験がないと不安は消えないのですが、それでも調べずにはいられませんでした。
ネット検索はもちろん、知人からダウン症の子育てをしているパパさんを紹介してもらったり、地域でやっている障害児子育てのコミュニティに参加してもらったりなどやってみました。
結果として、当時の私にとっては本に書いてあることが一番安心感があり、信頼できる情報に思えていました。
今でも時々読み返す本です。ダウン症についてまんべんなく書かれていて、どんなものか全く分からないといった不安を解消するためにとてもよい本だと思います。
・ 小さく静かな赤ちゃん、に毎日不安がありました
長男は生まれたころから大きく、とてもパワフルな子だったこともあり、次男の静かさはとても不安でした。
母乳を飲む力を弱く静か、鳴き声も静か、動きも小さく静か。
どれもダウン症の筋力の弱さからくるものですが、具合が悪く元気がないのではないかと不安で、毎日手探りだったように思います。
次男にはダウン症でよくみられる合併症はなく、次男のペースですくすくと成長してくれていました。
思い返すと特に大きな出来事はないのですが、それでも不安なことが多い１年だったように思います。
次男 １～２才
少し大きくなって、健常の子であれば発語や歩行がみられる時期です。
・成長の遅さがはっきりしてきました
０歳の頃もうっすらと感じていたことですが、この頃から健常児との成長の違いがはっきりしてきました。
PTさんやSTさんの指導も受けていましたが、2才を過ぎてもはっきりした発語はありませんでしたし、立つことも難しい状態が続きました。
矯正のためにメガネも作っていましたし、補聴器も付け始めました。成長の助けになるものであればとりあえず試してみる、といった時期だったように思います。
・生活は非常に安定していました
健常の子だと動きが活発になって目が離せなくなったり、イヤイヤ期になって大きな声を出したりと休まらない時期です。次男はコロコロと目の届く範囲で活動を行うことが多く、大きな声といって も気になるほどではありませんでした。
一方で表情がだんだんと出てきて、とても癒されました。
単純に「障害」というものにも慣れてきていましたので、とても穏やかに生活を行っていました。
次男 3～４歳
行動できる範囲がひろがり、家以外の活動場所ができてきました。
・就学について考え始めました
PTさんやSTさんの指導は続けていましたが、これとは別に就学をどうしていくか考えて行動を開始しました。長男が通っていた幼稚園で次男について説明をして、通うことができるか相談しました。とはいっても、長男のお迎えで次男のことを幼稚園側も知っていましたので、事前に情報は持って頂いていました。
この結果、加配の先生にかわいがってもらいながら、バス通園、デイのお迎え・送迎というとても恵まれた環境を用意してもらうことが出来ました。
この先ですが、今のところは特別支援級への進学を考えています。
・意志疎通ができるようになってきました
相変わらず発語はままならないですが、表情やジェスチャー、日ごろからの積み重ねで意図が分かることが増えました。簡単な呼びかけには返事もしてくれますし、食器を運ぶといった手伝いもニコニコしながらしてくれます。
ここまで生活を共にしてきて、生まれたころに感じた「障害」というイメージはだいぶ変わりました。
この頃、療育手帳の障害等級はBからAに上がりましたが、日常生活で困ることは特にないという一見すると不思議なことが起こっていました。
療育手帳については以下を参考にしてください。
家族の経済
障害児の子育てをする上で、切っても切れないのがお金の心配です。
私も次男に障害があることが分かった後、しばらくして今後の生活について不安がありました。
いくつかポイントを整理して、この５年間の経済状況についてまとめました。
・通院、入院はあるが大きな問題はない
わが家の次男はダウン症ですが、幸いなことに大きな合併症がありませんでした。
そのため定期的な通院はありますが、高額な治療が必要になったりすることはありません。
メガネやインソール、補聴器などは健康保険の医療用装具補助や、地域の補助がありますので一時的な立て替えがあった程度ですんでいます。
しいて言うならば、滲出性中耳炎の治療のため年に一度くらいチューブ挿入手術を行います。検査も含めて２泊３日の入院、手術になります。
これについても加入している医療保険でまかなえるので、経済的な打撃はほとんどありませんでした。
我が家には車がありませんが、公共交通機関や配布されるタクシーチケットを利用することで不便を感じたことはありません。これについては慣れもあると思います。
加入している医療保険については以下を参考にしてください。
・子供手当、特別児童扶養手当がある
まず障害にかかわらず子供手当をもらうことができます。
それほど大きな額ではありませんが、家計にとってはプラスになります。
また、障害の度合いによりますが、わが家の場合は特別児童扶養手当を受給することができています。しかも先日、判定が更新されBからAに変わりましたので約３万円/月から5万円とかなり大きな手当になりました。
この他、タクシーチケットや地域によっては更に手当や補助、税金の控除などを受けられるところもありますので、住まれている自治体に問い合わせをしてみると良いと思います。
各手当については以下を参考にしてください。
・共働きは難しいことがあるかもしれない
わが家では共働きがてきていません。何とかできないこともないのですが、まだしていない、というのが正確な表現です。
3歳までは通院やST、PTなどに通う機会も多くありました。奥さんがスケジュールの管理を行ってくれ、私も在宅で仕事をするなどして家事と次男のサポートの時間を作っていました。
現在は平日は幼稚園＋デイサービスで日中は空いていることも多いのですが、それでも時々ある通院や体調不良に対応する必要があります。
お互いに時間の融通がきく仕事なのであれば、夫婦共働きというのも安定してできるかもしれません。
家族の将来
ここまで我が家のこれまでのことを書いてきました。
少しこれから先のことも書いておきます。
率直にいって不安があります。
子育てをしていればどの家も多少なり、子供や家庭の将来について不安があると思います。
しかし、障害があると子供の自立は難しく思えてしまい、不安がより大きなものになってきます。
私も次男の生活や周囲との関係性、お金の管理など不安に思うことがたくさんあります。
これらの負担が長男が背負うことになるのではないか、という不安もあります。
不安は尽きませんが、それでも少しでもよい方向を目指していけるように意識しているのは以下のような点です。
・子供はもちろん、私たち（親）の健康をおろそかにしないこと
食事、運動、ストレスコントロールなど意識的にやっています
・本人が望むことをくみとること
親の押し付けにならないように、こどもたちがやりたいことを大切にしています
・お金は自由と安全性のバランスを考えること
今使うお金と、貯金のバランスが崩れないように意識しています
・将来を考えすぎて、今を楽しむことを忘れないこと
結局はこれが一番たいせつかもしれないです
まとめ
この５年間の生活や、これからについて思っていることをまとめました。
どなたか、一人の方にでも参考になれば幸いです。
特に将来のことについては、明日には違う考えが追加されたり消えていたりするかもしれません。
正解は人それぞれ、時代それぞれだと思いますので、思考をとめずに考えていきたいと思います。
