ダウン症の「接し方」と「遊び方」の話。

接し方と遊び方の話 ダウン症のこと

ダウン症の次男が生まれて3年が経ちました。3年という時間は決して短くなく、かなり「ダウン症」という障害が身近にあることに慣れました。

3年が経って思うことは普段から触れていないと「障害」というものが分からないということです。

例えば、家族や、友人、知人に子供が生まれたことを知り、その子がダウン症や障害を持っていることを知ったとき、その方との付き合いが疎遠になってしまっている方が多いのではないか?ということです。
「障害」に触れる機会がなかったので、子供にも本人にもなんと声を掛けたらいいかわからず、なんとなく疎遠になってしまい、そのまま今にいたる、みたいな方です。

気持ちはとても分かります。分からないものはやはり怖いと思います。が、私の意見としては

考えすぎです。親としては関わってもらえないのが一番さびしい

です。

誰かの障害を理由に誰かと疎遠になっている方に伝えたくて、思うところを少しまとめてみました。

贈る言葉は「出産お疲れ様、おめでとう」

生まれた子供に障害があることがわかって、どう声を掛けたらいいか分からず、そのまま疎遠になる。十分考えられる状況だと思いますが、やっぱり出産の後にかける言葉はお疲れ様。おめでとうだと思います。

お祝いの言葉をもらった親が子供の障害を知った直後であれば、微妙な表情をするかもしれません。まだ整理しきれていないからです。

でも、あとで思い返してみて支えになる言葉です。まずはぜひ労をねぎらってあげて、祝福の言葉をかけてあげてください。私たち夫婦も看護師さんにかけてもらった「おめでとう」をすごく覚えていますし、ありがたかったなぁと思います。

逆にあまりいい印象ではなかった言葉も一つ覚えています。ダウン症の次男に対して、
「天使なんだね。選ばれて生まれてきたんだね」と言った上司の言葉です。
気を使っていただいているのは大いに分かるのですが、子供は子供で天使ではないですし、
変に慰めたりせず、普通にしてもらえるのが一番だなぁ、と思いました。

知らないことは本人にきいて全然OK

障害についてわからないことが多く、あまり色々質問することは失礼なのでないかと思っていることはないでしょうか。

全然大丈夫です。聞いてください。

興味を持ってもらえて悪い気は全然しないです。ありがたいです。関わって、知ってもらえることはすごくHappyなことです。分からないまま距離を置かれるほうがずっとつらいです。
興味本位に知らない方にいろいろ聞いていいというわけではもちろんありませんが、もともとの親しい関係を「障害」でなくしてしまう必要は全くないと思うのです。

親であっても知らないことが多いですし、思わむ知らないことが発見できたりするので、そこは全く気を使わなくてOKです。

補聴器とかメガネを付けてても気を使うポイントではない

ダウン症の次男は補聴器を付けていることがあります(常にではなく、付けていることがある程度です)。小さいながらメガネもしています。この二つをしていると、何かしら先天性の疾患を持っている雰囲気が出るので、ベビーカーに乗せて一緒に散歩していても、すれ違う人に「あっ」っという顔をされることがあります。

補聴器をしている、メガネをしている、ということが子供と親の苦労を連想させて気を使うのかなと思いますが、その程度は人によるので一概には言えません。

あったほうが聞こえやすいからつけておく、というくらいの人もいます。特に小さい子の場合、聴力検査がうまくできていないこともあり、もしかしたら聞こえが悪い可能性があるから念のため付けてみる、ということも多くあると思います。なので、補聴器、イコール、苦労している生活ではないんです。

むしろ、補聴器やメガネは時々交換しますので、補聴器自体やイヤーモールド、ストラップ、メガネの色やデザインのこだわりに気付いてくれると嬉しいです。けっこう悩むポイントです。

遊び方はごく普通です

ダウン症の子供は成長がゆっくりで筋力が弱い傾向にあります。また、個人差はありますが知的障害があります。これはその通りです。

では、家で遊ぶときに特別なことはしているか?

決してそんなことはないんです。健常の長男とダウン症の次男は普通にトミカやプラレールで遊びますし、ボールを取り合ったりしています。絵本も好きでよく読んでいます(眺めているともいいます)。飛んだり跳ねたりは確かにまだ苦手ですが、音楽に合わせて踊ったりはします。

筋力をつけるための体操や、手先のトレーニングをする時間もありますが、もちろんずっとやっているわけではなく、遊びに来られた方がそれをする必要は全くないので、普通に遊んでもらって大丈夫です。筋力が弱いなんて気にせず”高い高い!”をして大丈夫です。爆笑します!

しいて言えば注意点は、筋力の程度や成長のスピードは本当に個人差がありますので、その子にあった遊びをしてあげることです。ただ、これは健常の子でも同じことがいえると思うので特別なことではないと思います。

最後に・・

いろいろと書きましたが、やはりまずは触れて知ってもらうことが一番です。そして、障害者(児)としてその人を見るのではなく、ひとりの人としてその人を知ってほしいなと思います。

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